Za sve što niste mogli, recite da niste hteli
Duško Radović
NA KAFI SA IVOM IGNJATOVIĆ
Do skoro široj javnosti nije bila poznata skraćenica SMA (spinalna mišićna atrofija).
SMA je nasledna neuromišićna bolest.
SMA je progresivna.
Od SMA odumiru neuroni i mišići. I nikada se ne mogu oporaviti.
Od 4 tipa bolesti, prvi i najteži dovodi do fatalnog ishoda u prve 2 godine života. 60% obolelih ima baš ovaj tip oboljenja. Ako se terapija primi pre ispoljavanja prvih simptoma, osoba ima velike šanse da nikada ne ispolji simptome bolesti.
Mnogi su se zainteresovali sa SMA kada smo pre nekoliko godina počeli da viđamo apele za prikupljanje vrtoglavih suma za lečenje male dece obolele od ove bolesti. Borba obolelih postaje javna. Trka sa vremenom postaje javna. U pozadini, oboleli i stručnjaci okupljeni oko Udrženja SMA Srbija rade na poboljšanju kvaliteta života obolelih.
Od jeseni 2023. godine u Srbiji je obavezan neonatalni skrining na SMA, a terapiju pokriva država.
A šta se dešavalo u pozadini i ko su heroji koji su se borili za širenje svesti godinama unazad?
Danas pričamo sa Ivom Ignjatović, članicom Udruženja SMA Srbija i borcem za poboljšanje kvaliteta života napuštenih životinja.
udruženje sma srbija godinama radi na širenju svesti o sma. čime se sve bavi udruženje i kako?
Udruženje je osnovano 2016. godine sa namerom da se roditelji ujedine i krenu u akciju širenja svesti o SMA.
Nije se postavljalo pitanje šta kome godi, u šta će se majke dece upuštati, da li će svoj život javnosti dati “na tacni”. Tako je Olivera, predsednica udruženja, svoje kočnice otpustila i gostovala u rijaliti emisiji. Pričala je o svom sinu, o drugoj deci i odraslima i pozvala sve obolele od SMA da se njoj i nekolicini roditelja pridruže u jednom jedinom cilju – nabavci terapije koja do te godine nije postojala. Terapija za bolest koja je neizlečiva, koja broji veliku smrtnost među decom, toliko da je etiketirana kao “genetski ubica broj 1 dece do druge godine života”.
Kada se nađete u toj situaciji ne birate, hrlite usijane glave i užarenog srca kroz trnje, prepreke, strmoglave visine i iznova i iznova padate.
Udruženje SMA Srbija se iz svih padova podizalo i tako smo, gradeći stepenik po stepenik, došli do promena. Do 3 odobrene terapije koje se primenjuju u Srbiji, do velikog broja obolelih koji se od 2018. godine leče, do neonatalnog skrininga – koji uz adekvatno reagovanje i primenu odgovarajuće terapije dovodi do ZDRAVE DECE.
Dete i spinalna mišićna atrofija bile su dve sukobljene strane. SMA uzima sve mišićne funkcije, malo po malo. Podmukla bolest, koja malo po malo oduzima i za koju do skoro nije postojala terapija.
Zahvaljujući udruženju SMA Srbija, neprestanom zalaganju i neprospavanim noćima, sada ljudi u Srbiji znaju šta je famozna SMA.
Ranije se mogla pročitati poneka doktorska disertacija, ljudima van medicine nejasna. Danas, mnogi na prvu loptu pitaju za terapije, učinak neonatalnog skrininga i za gomilu dece koja se uveliko leči i zdravstveno napreduje.
Slika je preuzeta sa zvaničnog Instagram profila Udruženja SMA Srbija.
udruženje je značajno i kao psihološka podrška obolelima od sma?
Značaj Udruženja ogleda se primarno kroz podršku. Svi oboleli prolaze godinama kroz iste situacije:
paniku pred izricanje dijagnoze, suočavanje sa svim propratnim demonima i glasovima koji uporno govore da nećeš uspeti. Gubitak snage, gubitak hoda, sedenja, disanja, sposobnosti žvakanja, varenja hrane, mimike.
Kada imate nekoga ko će vam reći: “Ej, prošli smo kroz to, izdržaćeš, iščupaćeš se, nije više sve crno”, postaje lakše.
Nisam imala nikoga sem porodice i prijatelja da mi kažu da se život nastavlja, iako ni sami nisu verovali u to. Znate, kada vam lekar kaže: “Volite svoje dete, zna se koja ga sudbina čeka”, ili “Imate li drugo dete? Sjajno, lakše ćete podneti neizbežno”.
Zahvaljujući zalaganju entuzijasta sa jasnim ciljem, jedne velike nezaustavljive porodice, došlo se do: “terapija postoji, progresija može biti zaustavljena, a napredak dostižan”.
Ranije, svi su govorili: “vežbaj, vežbaj, to ti je najvažnije”. I svi smo uporno vežbali, ali gubili snagu i motoričke funkcije. I svi smo klonuli, odustajali, padali, podizali se, pa ispočetka i u krug.
Trudiš se, crpiš i poslednje atome snage, da bi te bolest prestizala i smejala ti se u lice. Kao da govori: “džabe vežbaš kada ćeš krupnim koracima ići unazad, ja sam jača”. I bila je jača. Sve do početka primene terapije, u mom slučaju eksperimentalne, u vidu trogodišnje studije za lek Evrysdi – sada uveliko svetski odobren.
Najveću snagu, i pored svih izgubljenih bitki, davala mi je moja druga porodica – Udruženje.
Zajedno smo prolazili kroz različite akcije osvešćivanja ljudi o ovoj bolesti. Sastančili sa predstavnicima države i medicinskim kompanijama, inostranim SMA aktivistima i predstavnicima struke. Savetovali se sa najuticajnijim evropskim organizacijama za SMA i retke bolesti, organizovali konferencije, okrugle stolove, diskusije. Pozivali smo javnost i poznate ličnosti na širenje informacija kroz različite manifestacije. Štampali reklamne materijale, zalagali se za uvođenje zvaničnog registra obolelih od retkih bolesti i praktikovanja Standarda nege.
Slika je preuzeta iz dokumenta “Internacionalni standardi nege obolelih od SMA, Vodič 2017. Udruženje SMA Srbija.
I u svemu smo uspeli.
Ne iz prvog, niti drugog pokušaja. Uspeli smo iz bezbroj promašaja, posrtanja i padova, iz višegodišnjih probdelih noći, nervoze i narušenih odnosa i zdravlja. I dalje sa jednim ciljem – lek za sve.
DA LI STE IMALI FINANSIJSKU POMOĆ ZA SVE OVO ŠTO STE RADILI?
Nismo imali stručnjaka niti u jednom polju. Odrasli oboleli su sami dizajnirali, programirali, pravili sajtove, kreirali mini-filmove, pisali tekstove, komunicirali sa stranim medicinskim stručnjacima, prevodili svu propratnu medicinsku literaturu, organizovali samostalno edukacije.
Udruženje SMA Srbija nikada nije sakupljalo novac za obolele. Sve akcije prikupljanja sredstava za lečenje sprovođene su individualno, u krugu porodica obolelih.
Račun Udruženja, istaknut na zvaničnom sajtu (koji je izrađen upravo saradnjom odraslih ljudi koji boluju od SMA), služi za donacije poput pomoći u vidu aparata i pomagala koji se ne mogu finansirati o trošku države.
LEKOVI SADA POSTOJE U SRBIJI, šta je prvi korak za dobijanje terapije?
Sve tri svetski odobrene terapije (Nusinersen, Evrysdi i Zolgensma) na teretu su Fonda za retke bolesti koji iz godine u godinu raste. To nam, nažalost, govori da je sve više različitih bolesti i pacijenata. SMA je samo jedna kap u moru.
Procedura za dobijanje leka počinje od inicijative izabranog neurologa. Nadalje, procenom tima lekara i testiranjem priznatih skala funkcionalnosti mišića. Njom se određuje ko je kandidat za koju vrstu terapije.
Neverovatnim napretkom u vidu neonatalnog skrininga i jednog izvanrednog genetičara koji je od početka uz SMA zajednicu, bebe kojima se po rođenju dijagnostikuje SMA ubrzo dobijaju svoju prvu dozu terapije. Tada ne dolazi do progresije bolesti.
NA ČEMU JE JOŠ POTREBNO RADITI DA BI SE POBOLJŠAO KVALITET ŽIVOTA OBOLELIH?
Pored odobrenih terapija, potrebno je raditi i na opštem stanju SMA pacijenata. Nije dovoljno lečiti primarni problem, ako postoji gomila sekundarnih, kao što su skolioza kičme, kontrakture, disajni problemi i problemi svakodnevnog funkcionisanja.
Želja mi je da se konačno zajednički izborimo za rampe na svim preprekama, spuštene ivičnjake, liftove u zgradama i mimo nametnutih standarda.
Takođe, poštovanje zakonske obaveze zapošljavanja osoba sa invaliditetom, razvijanje mreže personalne asistencije i taksi prevoz sa rampom za kolica. Istakla bih i finansijske olakšice porodicama obolelih od retkih bolesti i mogućnost penzije članovima porodice (u najvećem broju majkama) koji su se odricali poslovne karijere zarad brige o detetu.
Moguće je živeti iole normalan život i uz sva odricanja i prepreke.
Moji dani su raznovrsni i pretrpani obavezama i sitnim zadovoljstvima. Zaposlena sam, emotivno ispunjena, okružena prijateljima i kolegama iz snova, životinjama koje mi leče dušu.
Veliki si ljubitelj životinja. Da li se sećaš kada si prvi put poželela da im pomažeš i kako je to izgledalo?
Od malena su me životinje fascinirale jer imaju čiste namere i daju se do koske. Jednom kada životinja stekne poverenje, čovekov jedini zadatak je da to poverenje opravda.
Prvi put sam, verovali ili ne, poželela da pomažem dabrovima u crtaću “Crvenkapa” da sagrade svoju branu. Čak mi je baba našila dabrov rep na helanke kako bih i ja bila jedan od njih. Naravno, izgledalo je presmešno ali ja sam bila srećan mali dabar.
Ako izuzmemo mnogobrojna prijateljstva sa psima, sudbinski susret bio je u januaru 2022. godine sa odraslom trudnom macom, malenog rasta, koju smo dečko i ja nazvali Mačence.
Danas to Mačence živi sa nama i sa svoja četiri potomka.
Admin si Facebook grupe za pomoć u lečenju mačaka obolelih od FIP-a. Kako grupa funkcioniše?
Neretko sam mace obolele od infektivnog peritonitisa poredila upravo sa nama koji bolujemo od SMA. FIP (Feline Infectious Peritonitis) je virusno oboljenje. Progresivna i najčešće smrtonosna bolest.
Admin sam u Facebook humanitarnoj grupi koja pomaže u lečenju maca obolelih od ove bolesti. Grupu čine ljudi koji su svoje živote podredili pomaganju svojim i tuđim ljubimcima, kao i uličnim macama i koji se nijednog trenutka nisu požalili da im je išta teško.
Prodaju se predmeti, odeća i obuća, organizuju licitacije, dele donacije, ohrabruju se porodice maca obolelih od ove, do skoro neizlečive bolesti.
Cilj grupe je pružiti moralnu, emotivnu podršku i sakupljati novac za lečenje. Kada ste u zajednici sa takvim ljudima, automatski postaju vaša nova porodica. Neko sa kim se i smejete i plačete, delite životne radosti i muke, uprkos “virtuelnom poznanstvu”.
Da li misliš da su ljudi dovoljno uključeni u pomaganje uličnim životinjama?
Ljudi nisu uključeni ni 1% u pomaganje uličnim životinjama koliko bi mogli.
Primarno bi mogli da ih zaobiđu ako im nije do kontakta, bez teranja, šutiranja, trovanja, žalbi i slanja sanitarnih inspektora bez pokrića. Ako bi svako od nas udomio samo jednu životinju, svet bi bio pandan utopiji.
Ako bismo nahranili barem jednom nedeljno lutalice u komšiluku, ne bi bilo gladnih, agresivnih životinja koje se međusobno napadaju radi preživljavanja. Postoji gladna i sita životinja, sve od toga počinje.
Ako bismo organizovali masovnu sterilizaciju/kastraciju i vakcinaciju pasa i mačaka, u dogovoru jedni sa drugima, sa državom i veterinarima, dobili bismo zemlju bez uginulih mladunaca.
I dalje bi bili humano društvo. Ne, to nije protivprirodno i neljudski, to je POTREBNO i empatično. Nagon kod životinja dovodi do međusobnog sukobljavanja, do polnih bolesti i kratkog životnog veka.
Kako bi rešila problem napuštenih životinja i njihove zdravstvene zaštite i šta treba uraditi da se više ljudi uključi?
Kastracijom, sterilizacijom i udomljavanjem umesto kupovine, kao i finansijskim olakšicama od strane države za one koji brinu o životinjama.
Potrebne su i hitna pomoć za životinje, taksi za životinje, zakon o obaveznoj kastraciji/sterilizaciji i vakcinaciji.
Zalagala bih se za poseban fond koji obezbeđuje sredstva onima koji brinu o većem broju životinja. Time bi možda više ljudi bilo motivisano da se uhvati u koštac sa “problemom”, sve do momenta dok ih životinje ne bi potpuno obuzele ljubavlju. Drugi ishod nije moguć.
Smatram da bi se drugačijom ideologijom i vaspitanjem, inicijativom naših predvodnika i idola umnogome promenila ta preuočljiva pasivnost kod ljudi.
Da li si učestvovala u nekoj inicijativi koja je dala veće rezultate od očekivanih?
Svakodnevno učestvujem u inicijativi koja daje rezultate, na najprostiji način – ne okrećem glavu od nezbrinutih i životinja u nevolji, već tražim način da im pomognem.
Neretko ljudi to čine preko “tuđe grbače”, a ja ih redom pozivam da podmetnu “svoju” i da osete taj ponos nakon što pomognu i usreće neko nevino biće.
Inicijativa mora početi isključivo od nas.
Kako ljudi u tvom okruženju gledaju na to što radiš?
Ljudi u okruženju mi se istovremeno dive i smatraju da sam luda. Valjda to ide jedno s drugim. Mora se biti dovoljno lud da bi se činila velika dela.
Moja najveća dela ogledaju se u tome da 90% ljudi koji nisu voleli pse, mačke, glodare i ostale “zveri”, sada ih obožavaju na najposesivnije načine.
Šta bi savetovala nekome ko želi da pomogne, ali ne zna kako?
Uvek savetujem da počne od pomaganja onima koji su na ulici.
Prvo ih primetite, pa nahranite, pa ostavite vodu. Sutradan opet. Pa se zainteresujte na internetu i u okviru životinjskih grupa “šta dalje?”
Pa ih vakcinišite, pa kad navrše potrebne godine sterilišite, pa ih testirajte na zarazne bolesti. U celoj toj proceduri bićete “pečeni” pa ih zaboga – udomite! I volite bezuslovno do rastanka. I ne ostavljajte ni zbog teških uslova, ni zbog selidbi, ni zbog alergija.
Sve se može prevazići dokle god vama vlada ljubav.
Podeli ako ti se dopao članak. I hvala ti što si sa nama.